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    市医保局
  • 问政内容
    微信网友884360242
    2019/11/20 14:27:05

    你好,我是青岛市市北区的普通妈妈,但是有个不普通的孩子,现在两岁半,在他九个月大的时候确诊为脊肌萎缩症二型,这就意味着,我的孩子这一辈子都不能站立行走,像其他孩子一样蹦蹦跳跳上幼儿园,这个疾病的可怕之处是他的肢体会慢慢恶化,渐渐的,腿不能动,腰腹部不能动,胳膊不能动,头抬不起来,最后只能躺在床上,无法正常吞咽和呼吸,,,这个过程可能会很漫长,但是他的思想和智力完全是正常,甚至超出常人,他只能眼睁睁看着自己身体慢慢的僵硬无力。这万分之一的概率就这样降临在我孩子的头上,作为妈妈,我是无法接受的。但是好的消息接连在我们微信群传来,今年十一月份浙江和佛山相继出台关于罕见病的地方政策,美国研发的专门治疗脊肌萎缩症的特效孤儿药在今年也在中国上市,但是,这种药每年要70-140万,而且终生用药,我没有想过放弃,在坚持带孩子做康复,吃一些辅助的药物,孩子护理的很好,没有出现畸形,就为了等这个药物上市,但是给出的价格实在无法承担,砸锅卖铁也望尘莫及,只能求助政府部门,希望把诺西那生纳纳入医保单独核算,也为了让更多政府部门看到我们这个群体,关注我们,不要因病致贫,本来家庭条件还可以,从事建筑设计行业,收入也可以,一直致力于建设社会,希望我们遇到困难时政府也可以帮我们一把!
  • 问政答复
    李浩
    2019/11/20 14:39:03

    网友您好,我市基本医疗保险药品目录由国家统一制定,各省(市)没有调整权限。您所反映的诺西那生钠注射液,是最新上市治疗罕见病的药物,目前该药物不在国家基本医保报销范围。我市自2012年起实施了全民补充医疗保险大额保障制度,规定基本医疗保险药品目录外治疗必需的医疗费用可按规定纳入保障范围,起付标准为5万元,起付标准以上的部分支付比例为70%,一个年度内最高支付20万元。感谢您的关注!