• 问政部门
    市医保局
  • 问政内容
    微信网友136762418
    2019/11/20 14:08:50

    您好,我的儿子今年两岁半,是婴幼儿头号遗传病杀手--脊肌萎缩症患者,该病致畸致死率极高,今年百健在国内上市了全球第一款治疗药物,但是需要持续用药,每年治疗费用70~140万不等,该病已列入首批国家罕见病目录,2019年11月,浙江省以及佛山市相继出台了针对罕见病治疗的医疗保障,青岛市是否有计划推出相关的政策。2、前一段时间去医保局咨询,医保局甚至不知道脊肌萎缩症,我们应该向什么部门,以什么方式可以让相关部门了解该病,并反应我们的诉求?
  • 问政答复
    李浩
    2019/11/20 14:38:43

    网友您好,我市基本医疗保险药品目录由国家统一制定,各省(市)没有调整权限。您所反映的诺西那生钠注射液,是最新上市治疗罕见病的药物,目前该药物不在国家基本医保报销范围。我市自2012年起实施了全民补充医疗保险大额保障制度,规定基本医疗保险药品目录外治疗必需的医疗费用可按规定纳入保障范围,起付标准为5万元,起付标准以上的部分支付比例为70%,一个年度内最高支付20万元。感谢您的关注!